Semesterskräcken.

(Skrev de här raderna nån gång förra sommaren men de blev aldrig publicerade. Tar den nu då det är aktuellt igen. )

Redan första dagarna i januari börjar ångesten krypa sig på. Julledigheterna är över och man börjar fasa över sommarens dito. Vikarier. Hur, när, var och framförallt vilka?

Julen passerar i vanlig ordning med önskemål om ledigheter i parti och minut. Jo, alla vill vara med sin familj och sina barn på julafton och vem vill inte unna sig lite extra ledighet under julen? Precis som jag vill göra. Vara med familjen, fira jul med nära och kära och bara vara pappa, numera make, kompis och lite ledig. Kanske en resa?

Likadant under sommaren. Ledig, snickra lite på huset, fixa en del som behöver fixas. Vara med barnen, frun och kanske vara lite ledig. En golfrunda, en resa, besöka vänner, ta emot vänner på besök. Ja lite Svenne-liv.

Men inte då…

Till förra sommaren hade vi färre ansökningar än någonsin. Några var t.o.m av den karaktären att de måste söka men ville inte ha jobb, nu, kanske sen, Kanske…
Och kvalitén på de som sökte? Ja inte hänga ut folk nu men jag skriver ju inte dessa rader av lycka direkt.

Visst, vi fick tag på en pärla. En. Sen var det tunt om man ska vara sån. Och pärla eller inte, det blir precis som vanligt. Introduktionen räcker inte på långa vägar till de ordinarie assistenternas standard och även om pärlan är en pärla tar det en del tid att lära upp den pärlan. Tid som jag egentligen borde lagt på annat, tid som jag inte har och aldrig kommer att få igen. Tid som jag borde lagt på annat än att vara ledsagare och utbildare för att lära någon ta hand om sonen som jag egentligen skulle haft en massa kul med. Nu blir det lärande av moment efter moment och var alla grejor är och hur många gånger ska man behöva visa innan nån hittar duschförklädena? Platshandskarna? Tvättlapparna? Toapapperet? Handdukarna? Tvättkorgen och gud vet vad…

Det tar tid, tid jag inte har. Tid jag borde lagt på, ja ni fattar. Och hur kul är det för sonen att agera provdocka gång efter annan? Hur var det nu med lyften? Hur funkar permobilen? Kan jag köra så här med rullen? När ska medicinen tas?

Ja, den ordinarie styrkan måste få vara ledig. Inget snack om den saken men hur man än vrider och vänder på det så blir det en belastning. Delar man upp det får dem kvarvarande assistenterna bära ett tyngre lass under sommaren (eller random ledighet). Spelar ingen roll hur vi gör här. Hjälpbehovet kvarstår och den enda som vet och kan ställa upp är jag, (och mamma i familjen så klart, om hon nu inte jobbar, har jobbat eller ska jobba. Skiftarbetets baksida.)

Och så snackar polare, vänner bekanta och rösterna på stan om sommar, semester och härlig ledighet. Snacka på ni, var lediga, koppla av, jag ”jobbar” på min ledighet, på min ”semester”.
Eller jobbar? Jag är ju med sonen, för vikarien kan inte, vet inte, förstod inte och kunde inte komma den dagen för det var nåt med tån och då orkar man inte jobba. Solen sken och ja, 1+1 är lika med en rätt fet solbränna som dyker upp några dagar senare i skarp kontrast till min likbleka lekamen med svarta puckar runt ögonen. För det kommer ju nätter också. Vaknätter då värmen är för påtaglig och kramperna avlöser varandra med spasticitet, ofrivilliga rörelser och allt det normala som inte är normalt för de där som snackar sommar, semester och härlig ledighet.

Är jag bitter? Nej då, inte alls. För sen är det vardag och skola igen, alla är tillbaka och pärlan snart självgående och då jävlar ska jag vara ledig. På med dunjackan och ut i trädgården bara.

Om nu inte nån får ont i tån…

Annonser
Publicerat i Okategoriserade | Lämna en kommentar

Beroende

Den personliga assistentens status diskureras livligt på sina håll. Man hävdar osäkra anställningsförhållanden, arbetsmiljö och osäkra arbeten med korta uppsägningstider. Kort sagt inget man vill ha själv.
Men den andra sidan berörs sällan. Brukarens situation.

Den bedrägliga situationen byggd på beroende. Man är helt enkelt tvungen att ha en assistent vid sin sida för att kunna fungera, oftare än bara ibland för att få enkla grundläggande behov att fungera. Vardagen helt enkelt. Och vi föräldrar som lyckligtvis har den här hjälpen till våra barn är också indragna i beroendet. Vi måste ha assistenten frisk och kry för att vår vardag med arbete och annat ska fungera. Vi måste ha assistenten på gott humör, bita ihop och bjuda på en skopa trivsel för att denne ska komma på jobbet i morgon och nästa dag, och nästa. Något så enkelt som att berätta hur vi vill ha det i hemmet kan vara en svår fråga att ta upp. Även om det är Din arbetsplats är det vårt hem.

Den ekvationen?

För även om det kanske inte är givet så finns bland många med mig ibland känslan av att om jag nu säger si och så, får jag en negativ reaktion och en sjukanmälan i morgon, alternativt en uppsägning. Och då rasar min dag, min planering och det jobb jag hade tänkt utföra får göras av någon annan eller skjutas på framtiden, det möte som var inbokat får bokas av osv.

För vem finns där när inte assistenterna gör det?

Jo, jag. I mitt fall är jag pappa, men även mamman ”torskar” ju på det här och när man måste vara borta från jobbet för att ta hand om sitt barn som egentligen inte är sjukt utan bara utan hjälp. Vad redovisar man då till arbetsgivare och FK? Ingenting. Vara ledig från jobbet för att jobba som assistent? Låter fint…

Kl 5,45 ringer telefonen och en assistent sjukanmäler sig, alternativt Vabbar. 6,30 börjar arbetsdagen för assistenten enligt schema. 45 minuter att ringa in vikarie är ingen baggis oavsett om det nu är jag eller en extern arbetsledare som har den uppgiften. 45 minuter för att få någon att vända upp o ner på sin dag, sin planering och hinna fixa sina kids till dagis eller skola, kanske både och.

Det är en sak.

Telefonen ringer 9,33 och assistenten måste åka hem till sitt sjuka barn och vi har en och en halv timme till nästa kan komma. Jag rusar in till chefen och berättar hur det ligger till. Måste hem, till skolan och hjälpa mitt barn upprätthålla sin skolplikt. Chefen säger tålmodigt, åk Du. Vi fixar. Igen.

Det är en annan.

Och det här händer, ofta. Alltför ofta för alltför många av oss och vi sliter och kämpar för att det ska fungera, knyter nävar i fickor och biter oss i tungor och hoppas att det inte ska synas att det kokar under peruken. För kokar det gör det.
Vill inte här och nu bråka på assistenterna som gör vad dom kan och följer de regler som finns. Dom har ju också ett liv att leva. Men jag vill ta chansen att belysa även den andra sidan, vår sida.

Vi som föräldrar är beroende av att det här fungerar och att det fungerar med bra personal som är inskolad, välkänd och kan rutinerna. Inte bara någon som kommer och fyller en tom lucka i ett schema men inte utför ett skit. Inte bara någon som ser det här som ett hyfsat extraknäck med taskiga arbetstider.

Vi som är beroende vill gärna se att assistenternas arbetsvillkor förbättras men vi vill också ha den förståelse vi önskar av vår situation. Det är inte bara att skicka hit ”nån” att fylla en lucka med, det är inte bara att ta för givet att föräldrar, syskon, anhöriga ska ta över. Vi kan inte alltid, ändå gör vi det, alltid. För vem skulle lämna sitt barn vind för våg? Eller en vuxen nära anhörig?

Gnäll och gorma ni på arbetstider mm men glöm inte oss som ständigt är i tjänst, om inte annat har ”jour” 24/7.

Och en annan sak.

Man pratar om fusk och kostnader, men vad kostar det här? Vad kostar det att inte ha bra villkor för alla parter? Vad kostar det att ha folk som konstant rullar runt i arbeten hos olika brukare med olika introduktioner både här och där? Vad kostar det att jag, Du, måste vara hemma från våra arbeten med inkomstbortfall? Hur påvekar det i flera led och hur påverkar det min situation gentemot de assistenter jag har hos mig dagligen? Och vad kostar det den dag jag går in i väggen och inte orkar eller kan arbeta eller ta hand om det barn som någon annan borde kunna ta hand om?

Kan det vara lite pressande?

Jag har en god vän som berättade följande;

-Assistenten sjukanmälde sig en eftermiddag, sa sig vara sjuk, kunde inte komma. OK, inget att göra åt det. Det här var en fredag och även helgens pass var inblandade. Nu var min granne ute på krogen den fredagskvällen och vem ses ute i vimlet om inte den sjukanmälde assistenten. Duktigt, ja du vet.

Hur kul känsla är det?

Redan när jag skriver det här knyter det sig i magen då jag vet att de assistenter som jobbar hos oss kommer läsa det här. Det är inte er jag vill åt, inte någon namngiven heller utan jag vill bara föra vidare ut i assistansvärlden och den andra att det finns en annan sida än den som oftast förs fram i ämnet.

Assistenterna, deras situation surras det friskt om. Kanske att det kommer fram någon solskenshistoria i media ibland men det är mer sällan man belyser vår oro, vårt arbete, vår situation i stort utan vi föräldrar och anhöriga ska bara vara glada att det finns hjälp att få och att den inte är 100 %-ig, det ska vi bara ta. Det mitt i allt annat som diskuteras kring den personliga assistansen. Indragningar, kostnadsökningar, minskat antal beviljade hjälptimmar och så vidare. I en evigt snurrande karusell av onda magar, värkande skallar och en ständigt närvarande oro för den närmsta veckan, dagen, timmen, minu…

Och nu när man återigen ser över reformen, assistansen, kommer oron galopperande från alla håll. Ja även för assistenterna så klart. Jag fattar inte varför man hackar på den finaste reformen av dom alla? Den som ger flerfaldigt igen i så många led att det knappt går att räkna på vinsterna för staten och samhället i stort. Inte bara skattepengar i massor som kommer staten till del utan många som får jobb och slipper gå på bidrag eller andra arbetsmarknadsåtgärder, vi som föräldrar behöver inte slita ut oss med dubbla jobb och en trasig vardag och knasig, orolig mage. Vi behöver inte se väggen närma sig med stormsteg när assistenten närmar sig och egentligen bara vill berätta att toapapperet är slut.

Gör om gör rätt, se saken ur flera perspektiv, på flera nivåer. Trygga och utöka assistansreformen.

Publicerat i Okategoriserade | 1 kommentar

Översyn av insatser enligt LSS och assistansersättningen.

Man tillsätter en utredning, se rubriken och ja det är väl i sak inte fel. Vi behöver värna om reformen,insatsen personlig assistans och att vara granskad är aldrig fel. Om du gör rätt vill säga.

Nu är det som jag ser det några få som gör fel, läs fuskar, och många som gör rätt vilket i slutändan leder till att dom få ställer till det för dom många iom att man i sin iver att jaga busar även fäller dom snälla.

Nu pekar man även på familjemedlemmars roll inom assistansen. Personligen blir jag mörkrädd, livrädd och det av många skäl.

Kommunal har ifrågasatt familjemedlemmars roller. Jag vet inte jag men även dom är väl i många fall medlemmar i kommunal eller andra fackförbund? Hur tänker man där? Man vill minska föräldrars roll till förmån för utomstående assistenter.

Hallå? Diskriminering? Vilka är egentligen bäst lämpade att ta hand om barnen i familjen? Det funktionshindrade barnet, barnet med särskilda behov. Och vem är det som har ansvaret? Här har man i många långa år bråkat om Föräldraansvaret och strukit viktiga assistanstimmar pga det. Hur blir det med det nu? Ska vi föräldrar ändå tvingas dra det tyngsta lasset men inte kunna vara assistenter?

Hur fasen har man tänkt? Eller är det bara vuxensidan man syftar på? Jo, ge dom ett finger (hehe) och snart behöver vi assistans hela bunten då hela handen och mer därtill är tagen.

Det var tidigare en diskussion om att man som förälder inte fick vara assistent OCH god man. Det ramaskri som följde gjorde att man backade på den punkten. Det är bara att vi ramaskriker nu också.

Och ja, det finns dåliga likväl som väl fungerande assistanser MED föräldrars insatser. Men återigen, varför ska några få ställa till det för många?

Misstänker att jag återkommer i frågan.

Publicerat i Okategoriserade | Lämna en kommentar

Det räcker nu

Jag har varit involverad i assistansbranschen sedan 1999 då sonen fick beviljat personlig assistans och vår vardag  blev någorlunda hanterbar. Ja egentligen bra mycket bättre än någorlunda.

Genom åren har det sparkats på denna fantastiska möjlighet från alla håll och kanter, det är en synnerligen osäker sits för alla involverade. Allt från de som får assistansen beviljad, dennes assistenter, familj och anhöriga. Jag förstår egentligen inte varför man ifrågasätter reformen och dess möjligheter.

Titta här;

  • Den ger den assistansberättigade möjligheter till en bra vardag, ett bra liv helt enkelt.
  • Den ger arbetstillfällen. I dagsläget dryga 90.000 jobb. (Tar gärna en rättelse/korrigering på den) En beviljad assistanstimme är en timmes arbete.
  • Den ger direkt pengar tillbaka till staten i form av skattepengar, arbetsgivaravgifter, och så handlar folk för den lön dom uppbär.
  • Den besparar samhället en hel del andra förmodat dyrare insatser som garanterat skulle vara både sämre och mindre väl anpassade med större personalgenomströmning, ökat sjuktal och en betydlig försämring för den behövande.
  •   Den ger familj, anhöriga och assistenter och naturligtvis den enskilde en för oss andra en ofattbar trygghet.

Det räcker där. Det finns mer, mycket mycket mer och det kommer jag återkomma till, gång efter annan.

Nu kastar man sig över reformen och möjligheten igen. Jo, jag förstår. Det kostar pengar och det finns ett fusk som man vill och måste komma åt. Fusket stör och förstör för oss som inte fuskar, för dom som behöver hjälpen och som lever tack vare insatsen personlig assistans. Lever, ja. Jag tror (vet) att många utan assistans inte hade överlevt eller haft ett värdigt leverne.

Och om vi tittar på barn med hjälpbehov där föräldrar många gånger går på knäna, sliter ut sig, går in i väggar och får som enda stöd och svar; Föräldraansvar.

För vad kostar inte det samhället? Utslitna föräldrar som går hemma långtidssjukskrivna bara för att man inte fick den hjälp man har laglig rätt till? Laglig rätt? Jo, det ÄR ju en rättighetslagstiftning.

-Det kostar för mycket.-Kostnaderna har skenat, ja uttrycken är otaliga från de som nu vill syna assistansen i sömmarna. Man kommer med den ena efter den andra ”hittepågrejen” efter den andra för att kunna spara in pengar.

Antal timmar ökar men inte antalet beviljade personer.

Tror f-n det. Man räddar barn i gravididtestvecka 23-24 och slår sig för bröstet och säger; titta vad duktiga vi är. Att barnet ofta får ett ökat hjälpbehov, det skiter man i. Man räddade ju liv, men att sedan ansvara för det livet? Nej. Ska man strunta i att rädda små liv då? Nej, men man får heller inte glömma bort dom.

Man överlever tack vare reformen, man nyttjar asisstansen längre, man blir mer aktiv, lyckligare och mer som vi andra. Som du och jag. Man kan tom i många fall arbeta tack vara den personliga assistansen.

Ska man se till vad som beviljades från början med vad som beviljas nu är det inte konstigt att assistansen utökas. Barn växer och med det deras behov. Man ser möjligheter när man får den hjälp man har rätt till, man blir piggare och vill och orkar vara mer aktiv. Inte bara sängliggande med basala grundläggande behov täckta.

Nu finns det massor av mer att säga men det räcker här och nu. Du är säkert redan less och det här var ju inget nytt. Bra säger jag, men det kommer mera. Jag har så mycket näve knuten i fickan som måste ut på nåt vis. Och nu, nu finns det lite tid över.

Som rubriken säger, det räcker nu.

Publicerat i Okategoriserade | 1 kommentar